Что такое толерантность? Об отношении к детям-инвалидам в обществе и о нас с вами. Размышления руководителя проекта «Волонтёры в больницы» Марии Перегудовой.
Толерантность. Хорошо помню, как впервые столкнулась с этим понятием. Слово «Tolerance» было написано на ступеньках. Ступеньки вели от главного входа ратуши наверх через несколько этажей в приемную бургомистра. Германия, 1992 г. Я поднималась в толпе своих одноклассников и сопровождающих нас немецких друзей. Лестница узкая, народу много, приходилось смотреть под ноги. На каждой ступеньке написано «Tolerance». Я не знала такого слова и попросила идущую рядом немку объяснить мне его смысл. Она удивилась вопросу («Как ты можешь не знать?»), потом долго и эмоционально объясняла значение. Я мысленно подписала перевод «терпимость». Зачем оно на ступеньках ратуши? Понимания тогда не было. Эпизод вскорости забылся. На долгие годы. Почему же я помню его сейчас? Почему этот давно забытый образ вновь всплыл в сознании и крепко в нем сидит, вытеснив многие более яркие эпизоды?..
Каждый выезд детей из клиники начинается с вопроса: всех берут или только ходячих? В музей Воды мы снова ездили без колясочников. Сами дети давно свыклись с наличием такого классификатора в их жизни. Я — нет. В новом корпусе музея все сделано «по последнему слову», ЖК мониторы на каждом шагу, они есть даже при входе, на улице, подчеркивая современность и благополучие. Взгляд скользит по ним, не останавливаясь, а сразу за ними, ко входу вниз ведут ступеньки. Снова СТУПЕНЬКИ. И еще одна линия обороны из них чуть дальше, уже внутри, ведущая к самой экспозиции. От кого мы защищаем наши музеи? От людей на коляске? От неходячих детей и парализованных стариков? Наверное, от того лихого парня-инвалида, который просит милостыню в метро и на перекрестках, ловко управляясь со своим транспортным средством. Но фокус в том, что именно он, и едва ли не он один, сумел пробраться в наш отретушированный мир. Уж не потому ли, что это единственный образ инвалида, предусмотренный пишущим этот мир сценаристом? Смотрите, вот она — достойная жалости инвалидность…
«А как правильно вести себя с ребенком-инвалидом?» — » Как с ребенком».
«А если у него нет руки или ноги?» — «Как с ребенком.»
«А если он в свои десять не разговаривает?» — «КАК С РЕБЕНКОМ».
Мне это не объяснить человеку, который, приходя к нашим детям в клинику, видит перед собой не детей, а их диагнозы.
Знаю, часто люди задают такой вопрос, боясь нечаянно обидеть ребенка, предложив ему сделать действие, которое он сделать не сможет из-за своих ограниченных возможностей. Не бойтесь! Счастливый, любимый ребенок не обидится тому, что вы предложили ему разрезать ножницами бумагу, даже если он это сделать не сможет. Он обрадуется: «Да, конечно, я ведь все могу!» И предложит вам ему помочь. А вот если ребенок вздрагивает при обращенном к нему подобном вопросе, то означает это только одно: нашелся «добрый» человек и уже объяснил ему, что он не такой как все, что многое ему не доступно и никогда доступным не станет. Люди, ЗАЧЕМ?
Зачем мы стремимся каждому обрисовать границы их области применения?
И, обозначая наше отношение к инвалидам, зачастую впадаем в две крайности: одна, при которой они — объект жалости и снисхождения, и другая, при которой, напротив, мы склонны превозносить их успехи до небес. И заметьте, при каждом из этих отношений нами проводится граница: вот здесь мы (две руки, две ноги, стандартный набор хромосом, все показатели в норме), а там они.
Недавно в комитете по соцполитике нам сказали, что ежедневно в городе проводится несколько мероприятий для инвалидов. Вы знаете о них? Навряд ли, потому что они все изолирующие, все они только подчеркивают границу среды обитания. Есть черта, за которую им не переступить. Вернее, можно, но только в облике того самого просящего и несчастного. А что же тогда толерантность? Та ли это терпимость к сирому и убогому, описанная еще в словаре Даля? Для меня это, прежде всего, признание равности. Мы все люди. Если человек не дорос до умывальника, то мы подставляет ему скамейку, если он спотыкается, то мы берем его за руку, если не ходит — то он садится в коляску. В какой момент человек перестает быть человеком и становится инвалидом, и почему мы смотрим на них другими глазами? Невозможно толерантности, равности, свободы и полноты без того, чтобы просто быть рядом и общаться изо дня в день на равных. Помните фильм «Один плюс один», в котором чернокожий афроамериканец ухаживает за парализованным миллионером? Там есть отличный эпизод: звонит мобильный телефон миллионера, а чернокожий парень протягивает телефон ему, забывая о том, что его подопечный взять трубку не может. И такое отношение к нему оказывается целительным для души разбитого параличом человека.
Последнее время меня преследует острое ощущение ущербности нашей реальности, из которой изъяли целый спектр цветовой гаммы, изъяли так давно, что наши органы чувств уже разучились их воспринимать. Благодаря моему знакомству с детьми в клинике во мне просыпается способность улавливать эти цвета, а вокруг будто прорисовывается новое измерение. И мои неограниченные физические возможности оказываются, после пристального рассмотрения, вписанными в черно-белую плоскость, а объемность и цвет картинки возникает вместе с пониманием того множества «нас», оставшихся за границами синтетической модели нашего общества. И, как набоковский Цинциннат Ц., вижу отколупливающийся кусочек неба и понимаю, что это все бутафория, в которой мы — лишь монохромная колода плоских фигур, тасуемых без нашего ведома.
И вместе с этим ощущением приходит понимание того того, что не будет в нашем отечестве никаких перемен: честных политиков и чиновников, вежливых полицейских и вахтеров, до тех пор, пока счастливый дауненок, весело подпрыгивающий между держащих его за руки родителей, будет восприниматься окружающими, как сбой в матрице, вокруг которого расходится волной вывернутых голов импульс недоумения: откуда он взялся?
Потому что государство — это проекция нас в нем. Потому что акушерка пересчитывает новорожденному пальчики, генетик — хромосомы, а там, дальше, другие элементы, в другой производной той же реальности, пересчитывают уже наши с вами «пальчики» и тоже исключают нас из списка «пригодных». Пригодных иметь мнение, имеющих право быть равным, да просто быть человеком.
И если вас оскорбляет презрительно-отсутствующий взгляд чиновника, если вы хотите честных выборов и уважения к вам, как личности, то так же остро нужно хотеть видеть рядом с собой счастливого дауненка и ребенка с ДЦП, да всех тех людей с ограниченными возможностями, кого та же сила, лишающая нас права голоса, отправляет за кадр, отфильтровывая из картинки вокруг. Хотите? Только тут нужно до боли как сильно захотеть. «Так хочу, что больше не могу».