Александра Рыженкова
Александра Рыженкова. Родилась в 1979 году в Ленинграде. Образование «специальный психолог». Детский писатель, блогер. Замужем, мама двоих кровных детей-подростков и приемной дочки с синдромом Дауна. Стараюсь менять общественное мнение в вопросах отношения к людям с синдромом Дауна.

Ложка дёгтя

Я мало пишу про какие-то негативные моменты. Во-первых, просто стараюсь не зацикливаться на них, во-вторых, как правило, мало что надолго выбивает меня из колеи, в-третьих, я верю, что плохое пройдет, ослабнет или трансформируется в приемлемое. И тем не менее, каждое лето я оказываюсь лицом к лицу с одной из самых серьезных проблем, связанных с Верой. [...]

Мама, я выступала!

В это воскресенье я плакала. Не от грусти или отчаяния. А от радости и облегчения. Вера участвовала в отчетном концерте «Упсала-Цирка». Их группа, шестеро детей с синдромом Дауна, слаженно выступила, подбадривая друг друга, заводя публику, и испытывая колоссальное удовольствие от происходящего. После выступления Вера прибежала ко мне в зал, дрожа от восторга: «Мама, я выступала! [...]

Инклюзия с человеческим лицом

На носу конец учебного года. Вера переходит (о, ужас!) в пятый класс. Это означает знакомство с разными учителями с их разными требованиями и хождения по разным кабинетам. Последнее не вызывает у меня особых тревог, Вера хорошо ориентируется в новых обстоятельствах и легко запоминает новые маршруты, но по поводу первого я, конечно, переживаю. Помню, когда Вера [...]

Шальная императрица

В Вере чудесным образом уживаются две ипостаси: доброго, бесконечно заботливого и щедрого ребенка и зловредного глумливого тролля. Иногда две этих личности сплачиваются воедино под влиянием Вериной мании контроля и жаждой восхищения со стороны окружения, и тогда на сцену выходит мой любимый персонаж: Шальная Императрица. То, что Вера любит делиться и не жалеет ничего для тех, [...]

Очень взрослая девочка

С ростом самостоятельности (я уже писала, что Вера теперь САМА ходит на развивающие занятия) произошел неожиданный и резкий скачок Вериного самосознания. Она начала стесняться! До этого крошка Ве не обременяла себя особым соблюдением приличий: могла нагишом пробежаться, например, из ванной за забытыми чистыми труселями. У меня даже есть относительно недавняя запись в ЖЖ на эту [...]

Что умеет Вера?

Я уже говорила, вроде, что Веру не назовешь вундеркиндом среди ее сверстников с синдромом Дауна. Она бесконечно живая, деятельная, активная и заботливая. Однако, школьные премудрости даются ей не без труда и, во многом, она отстает от своих «домашних» коллег по диагнозу. Вместе с тем, ее сообразительность и неуемное стремление к самостоятельности помогают не теряться в [...]

Как остаться мамой ребенку с синдромом Дауна

Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще.  С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой. Фото: Оксана Соколова [...]

Приходи к нему лечиться

Почти семь лет, проведенных Верой в учреждениях, научили ее дико бояться людей в белых халатах. В целом, она- на редкость вменяемый ребенок, наделенный к тому же счастливым свойством запоминать удачный опыт и пользоваться им. Но в поликлинике этот разумный человечек моментально превращался в орущий комок ужаса, который переставал контролировать свое тело, до которого из-за паники [...]

Сестричество

Варя, пожалуй, тот человек, на которого ложатся большинство тягот, связанных с Вериным неуемным нравом: желанием самоутверждения, конкуренции, ощущения контроля и власти над окружающими.  Уважение к старшим и, подозреваю, что развитый инстинкт самосохранения, не позволяют Вере уж очень переходить границы дозволенного в отношении с нами, родителями, троллить Германа Вере не интересно, потому что он не слишком [...]

Начало пути

Я иногда вспоминаю про нашу первую встречу с Верой. Мы поехали в детский дом, где она жила, с группой волонтеров, поздравлять весенних именинников. Был ветреный солнечный холодный апрельский день. Я жутко волновалась.  Я боялась одновременно двух вещей: что я увижу этого ребенка, и она мне не понравится, и одновременно того, что увижу, и она мне [...]