У меня есть одна история, я ее когда рассказываю, всегда плачу. И все кругом плачут. Вот сейчас выяснилось, что когда пишу, то тоже плачу. Короче, это случилось на заре нашего с Верой знакомства, когда я вообще не очень понимала ни ее возможностей, ни перспектив, когда это был вообще чужой, непонятный и немного пугающий детеныш. И [...]
Вопрос Вериной самостоятельности, даже не будущей, гипотетической, а в нынешней ее степени меня очень волнует. Например, прогулки. Вера очень любит гулять во дворе одна. Я уверена, что она не убежит, куда глаза глядят, не уйдет без спросу, не кинется через дорогу. Но прогулки для Веры (как для большинства активных подрастающих детей)-это не одинокое качание на [...]
Довольно часто , когда разговор заходят о людях с синдромом Дауна, люди произносят расхожее: «Это вечные дети». Все вкладывают в это выражение, как водится, разный смысл. Кто-то, например, твердо уверен, что ребенку с синдромом до конца жизни, его или родительской, придется менять подгузники. Кто-то имеет в виду, что, если оградить подростка с СД от вредоносной [...]
Иногда вспоминаются какие-то мелочи, которым я почти не придавала значения несколько лет назад, зато сейчас они словно льдинка, брошенная сзади за ворот, заставляют нервно передергиваться. Мы забираем Веру из детского дома…Вернее, фактически-то она уже жила дома месяц на «гостевом» и вот, наконец, улажены все формальности, подписаны акты и приказы, она окончательно наша. Ребенку семь лет. [...]
Мне иногда говорят, что я- очень терпеливый человек. Но я-то знаю- это совсем не так. Я знаю, как быстро я выхожу из себя, как трудно мне бывает сдержать гнев. И как стыдно мне бывает потом, я тоже прекрасно знаю. Поэтому в какой-то момент я выбрала для себя (и во многом с целью сохранить свой рассудок [...]
Проходим с Верой интересный квест на тему, внеси изменения в ИПРА. ИПРА-это индивидуальная программа реабилитации инвалида. Важный документ, в котором должны быть отражено все, в чем нуждается человек с инвалидностью (хотя на практике, обычно в ней вписывают то, что ему полагается, причем в крайне экономном варианте). Я хочу, чтоб в ней были указаны и Верина [...]
Буквально на днях с чувством глубокого внутреннего согласия прочла у одной знакомой приемной мамы особого ребенка пост о том, что хорошо, когда мама может быть просто мамой. Я очень хочу быть для Веры просто мамой. Заплетать, учить готовить, объяснять премудрости домашнего хозяйства. Читать книжки перед сном, ну и все такое, что положено делать просто маме. [...]
Сложный сейчас в нашей с Верой жизни период. Для Веры со здоровьем, для меня с принятием диагноза. Вот синдром Дауна, к которому я была готова, я приняла легко, несмотря на все Верины ограничения. Ну да, конечно, что-то я открывала для себя, с чем-то приходилось смиряться, что-то принимать как данность. И я, знаете, самонадеянно гордилась тем, [...]
Октябрь-месяц осведомленности о синдроме Дауна. Спрашивайте, не стесняйтесь. Уж я осведомлю)))) У меня тут пару недель вызревает негодующий текст по поводу школы, но я пока решила не брызгать йадом, облечь мысли в конструктивную форму и только потом делиться ими с широкой публикой. А вообще, я склочная тетка, да. В общем, поделюсь пока трогательным и светлым. [...]
Вот долго думала, писать об этом или лучше не стоит. Но, наверное, все-таки имеет смысл упомянуть о нашем общении с кровными Вериными родителями. Я страшно не люблю приставку «био» по отношению к кровным родителям приемных детей. Она, на мой взгляд, низводит живых людей до уровня каких-то ходячих инкубаторов. Отрицает их право на эмоции и чувства. [...]
