Проходим с Верой интересный квест на тему, внеси изменения в ИПРА. ИПРА-это индивидуальная программа реабилитации инвалида. Важный документ, в котором должны быть отражено все, в чем нуждается человек с инвалидностью (хотя на практике, обычно в ней вписывают то, что ему полагается, причем в крайне экономном варианте). Я хочу, чтоб в ней были указаны и Верина целиакия, и необходимость тьютора и ортопедическая обувь, которая Вере все-таки нужна.
Один из пунктов квеста заключается в посещении городского детского психо-неврологического диспансера, для осмотра специалистами: неврологом, психиатром, психологом и логопедом. Скажу честно, это единственное место, в котором, чем хуже проявит себя ребенок, тем лучше для грядущей комиссии по инвалидности. Естественно, никак специально я Веру не настраивала, опыт подсказывает, что незнакомые специалисты-это не та публика, перед которыми Вера склонна метать бисер. Однако, реальность превзошла самые отчаянные мои ожидания.
Первыми нас пригласили к психиатру. Это был доктор очень почтенного возраста. Я не могу сказать, что он был груб или резок, он обращался с Верой вежливо, даже ласково.
-Ну, деточка, скажи мне, кто здесь нарисован,- спросил он, раскрывая перед ней детскую книжку с картинками.
Вера всмотрелась в картинку.
-Смотри вот тут, тут,- тыкал доктор в петуха.
Вера набрала воздуха в рот для ответа, но тут психиатр захлопнул книжку.
-Тьютор вам, конечно, не поможет. Речи нет, обращенную речь не понимает. Только пожизненная инвалидность , мамочка. Работать она никогда не сможет.
Тут меня накрыло абсолютной белой яростью, в сочетании с беспомощностью. Понятно, что это такая ситуация, в которой, если надо объяснять, то не надо объяснять, но гнев, обида за ребенка, возмущение зашкаливают.
В общем, вылетели мы из кабинета с Веркой, обе кипя от возмущения.
Чуть лучше обстояло дело у логопеда, но Вера уже замкнулась еще больше обычного, была раздражена, доктор суетилась, быстро меняла стимульный материал, сердилась.
Апофигей настал у невролога, когда она попыталась насильно стащить сопротивляющуюся Веру со стула и заставить пройтись по кабинету.
Это было грубо, бессмысленно, неэффективно, наконец. Правда, я не знаю, как вести себя в таких ситуациях! Я потребовала убрать руки от человека, обняла Веру, она сердита и растеряна, напугана, наверняка, чувствовала себя униженной. Обняла ее, сказала, что она большая молодец, я ей горжусь, а доктор неправа. Да, взрослые иногда тоже бывают невоспитанными.
Вышли из кабинета, Вера плакала, я кипела.
Психолог слегка реабилитировал заведение, по крайней мере, она была доброжелательно настроена, выглядела заинтересованной, обращалась с Верой уважительно- предупреждала о том, что собирается сделать и о том, какого ждет результата, внимательно слушала Верины ответы.
Конечно, Вера моментально зеркалит такое отношение. Она тоже была готова к сотрудничеству, открыта, приветлива.
Когда это отвратительное мероприятие закончилось, и мы радостно захлопнули за собой дверь этого храма науки и медицины, я просила у Веры прощения. За то, что привела ее на этот позор, за то, что, возможно, недостаточно в ее глазах смогла вступиться за нее, за то, что позволила так с ней обращаться.
Читая о Вере, так радовалась её успехам и достижениям. А тут же,действительно можно решить,что все настолько плачевно и можно ставить крест на дальнейшем развитии ребёнка… Негодование да и только,такие «специалисты», зачем для чего они там? Пусть Вере как можно меньше встречается на жизненном пути таких вот » профессоров «.
Мария, да, мне тоже непонятно это нежелание «специалистов» развиваться, узнавать новое и двигаться вперед. А еще категорически непонятно это агрессивное цепляние за свои представления.
Надеюсь, по мере ее взросления, состав игроков на этом поле успеет смениться))
Спасибо за поддержку!
Я вас понимаю. У меня родной ребёнок без всяких паталогий. Дочь рано пошла и начала говорить. В год рассказывала стихи и говорила отлично. Пришли к психиатру. Он попросил её показать и назвать животных, фигурки которых выставил перед ней. Мой ребёнок не идёт сразу на контакт. Она сначала изучает человека, а потом если захочет общаться, то ответит. Вобщем пока она его изучала, врач стал повышать голос и грубо требовать, чтобы она ему ответила. Назвал ее алегофреником. Я думала, что убью его, но сдержалась. Ласково обратилась к дочке с теми же вопросами. Доча назвала всех, кроме белого петуха. Врач стал говорить, что у нас отсталое развитие, так как она не знает всех животных. Я была в гневе. Объяснила ему, что мы живём в поселке, где все петухи красивые, цветные. Белых петухов она ещё не видела. Дальше мы отправились к невропатологу. На фоне температуры дочка теряла сознание. Врач без обследований поставила диагноз эпилепсия. Я настояла чтобы назначили обследование. Оно показало эпилепсию. Назначили лекарства. Мы стали принимать. Ребенок стал вялый и часто стал спать. Из подвижного веселого ребенка превращалась в овощ. Я со скандалом выбила направление в Екатеринбург в областную больницу. На приеме у эпелептолога: врач просмотрела все обследования, ребенка, спросила как проходит приступ и когда случается. Отправила заново проходить все обследования. За час мы прошли в этой же больнице все обследования, сдали кровь. Дождались результатов. Диагноз: из-за недостатка кальция на фоне повышенной температуры организм ребенка не справляется. Отклонений в работе мозга нет. Выписали кальций. Отправили домой. Дочке 21 год. Приступов не было ни одного. Эпилепсию исключали ещё несколько раз, так на всякий случай. Вот так. Врачей уважаю, но перепроверяют.
Спасибо за поддержку и рассказ!
Как же непрофессионально, да и просто бесчеловечно унижать ребенка, пользуясь служебным положением. Кому могут оказать помощь такие горе -специалисты?! Они прочат перспективному ребенку пожизненную инвалидность и невостребованность. Одна Верина улыбка с фото принесет больше пользы обществу, чем ненавидящий весь мир профессор. Вера сможет освоить профессии флориста, модели, помощника в магазин, кафе, и у нее уже есть цирк! Обидно за прекрасную и позитивную девочку…
Спасибо за поддержку!
Александра, Добрый день. Напишите, пожалуйста, как с вами можно связаться в социальных сетях. Хотелось задать интересующие вопросы по приемству в семью ребенка с СД. Спасибо большое.
Людмила, добрый день Написала Вам, но вы, возможно, не получили)) Меня нетрудно найти как Александру Рыженкову 1979 года рождения вконтакте)))
Хочу вступиться за врачей. Почему сразу Вы их называете плохими специалистами и людьми? Человек может быть просто устал. Он может спешить, ибо времени на каждого пациента мало. Или быть объективным. Да, именно объективным! Важно не только то, что пациент отвечает на вопросы, но и насколько он быстро и точно это делает.
Унижения я в ситуации, описанной в статье, не нашёл. Максимум — грубость. А вот чрезмерно эмоциональную родительскую реакцию — да.