Я несколько раз принималась за этот текст и несколько раз откладывала его в сторону, потому что меня сносит то в сторону океана розовых соплей, то на манящие своей жестокостью скалы жести как она есть. На самом деле, правда где-то посередине, а то, что мне помнится за три года, больше зависит от моего, мажорного или минорного, настроения.
Три года назад в нашей семье, которая на тот момент состояла из нас с супругом, моего сына-подростка от первого брака и семилетней дочки, появилась приемная дочка. Далеко не новорожденная – почти семь лет, далеко не мечта усыновителя – синдром Дауна.
Конечно, меня не раз спрашивали, почему именно такой ребенок. Почему не выбрали поздоровее? Почему, если уж решились на особенности, именно синдром? Опять же, в зависимости от настроения я отвечаю по-разному. Чаще всего либо «Просто потому что могу!», либо «За хорошенькую мордашку». И это самые правдивые ответы. Спасибо фотографам проекта «Дети ждут», дети из учреждений на их портретах получаются такими, какими могут стать в семьях: ясноглазыми, открытыми, доверчивыми. Такими, какими их могут увидеть только любящие глаза. Вот и наша девочка Вера была на фотографиях невозможно, по-домашнему хороша. Улыбчивая, нарядная, с очаровательными ямочками на пухлых локотках. И я моментально мысленно встроила ее младшенькой в наше семейство. Умный и мужественный сын и две красотки-дочки. Да, я тщеславна, что поделаешь.
Семья не явила ожидаемого восторга, а у меня будто образовалась дыра в душе на месте этой гипотетической девочки. Я полюбила этого воображаемого ребенка так, словно она была реальной и знакомой и ее у меня отняли и поместили в областной детский дом. Несколько месяцев я не находила себе места, перечитала все истории приемных семей на форуме питерских родителей, перелопатила множество книг и статей про синдром Дауна, спамила своего бедного мужа сентиментальными роликами про очаровательных «солнечных» малышей и так далее. Типичный психоз беременных.
Сбор документов дался без особого труда, даже в группе школы приемных родителей нашлось отказное место буквально на следующей неделе после подачи документов. На самом деле, такая форсированная атака объяснялась еще и тем, что у моей девочки с фотографии оставалось не так уж много времени до перевода в следующее учреждение, и я предполагала, что это сильно ее травмирует и затормозит развитие – возможно, бесповоротно. И думаю, я была права, потому что, подняв медицинские документы, когда Вера была уже в семье, мы обнаружили, что после перевода в детский дом из сравнительно комфортных условий дома ребенка, где она была в любимицах персонала, девочка не выросла ни на сантиметр за два года. И, похоже, не развивалась в интеллектуальном плане тоже. Я не возьмусь обвинять в этом сотрудников ДД, зная теперь Веру. Думаю, она замкнулась в себе от стресса, негативно реагировала на попытки заниматься с ней, а потом, когда за ней закрепилась репутация вздорной буки, на нее уже махнули рукой.
В общем, при первой встрече Вера мне не очень-то глянулась. Крошечная, 103 см в шесть с лишним лет, угрюмая, голова втянута в плечи, смотрит исподлобья. Больше всего меня поразила мохнатая спинка, видневшаяся из выреза платья. Ей-богу, это был маленький, сердитый тролль. Честно говоря, я очень испугалась, и меня словно окатили холодным душем: «Во что я ввязываюсь? Зачем мне это вообще надо? Она даже не очень похожа на человека». Только когда мне удалось схватить ее на руки, она после недолгого сопротивления обмякла, вздохнула и положила голову мне на плечо. После этого мне стало страшно еще больше. Но и отчетливо понятно, что бросить ее там невозможно. Похожа она на человека или нет, уже неважно. Даже если она и тролль, то это мой маленький, беззащитный тролль.
Довольно скоро Вера оказалась у нас дома. И сразу выяснилось, что она не только человек, но и человек, обладающий многими душевными качествами, которых трудно было ожидать от ребенка, выросшего в условиях учреждения: великодушием, тактом, чувством собственного достоинства, умением любить и быть благодарной. Но еще и неуемной энергией, своеобразным наивным чувством юмора, любовью к наведению порядка, как он видится ей самой, а также некоторым деспотизмом, железобетонным упрямством и склонностью к самостоятельности, не подкрепленной реальными навыками.
Упали ли с меня розовые очки? Возможно, когда стало ясно, что расхожее благостное мнение, что люди (особенно дети) с синдромом Дауна – это сплошной ходячий позитив и умиление, – все-таки миф. При всей ее доброжелательности Вера не упускает возможности поддеть старшую сестру, она упряма и подвергает сомнению большинство наших инициатив, она часто испытывает на прочность мое терпение и выдержку. Но, тем не менее, при этих трудностях я не устаю восхищаться твердостью ее духа, ее жизнелюбием, ее горячей любовью к нашей семье, ее желанием помогать и заботиться о нас. Возможно, все это гораздо более важно и ценно, чем те идиллические картинки, которые рисовались мне вначале.
Как пережила семья эти перемены? Конечно, было нелегко. Дочка ревновала и плакала, сын замкнулся, он и раньше не поддерживал мое странное желание, муж, похоже, ждал, что я не сдюжу. Не могу сказать, сколько это длилось. Наверное, несколько месяцев. Но мы выстояли. Помогло то, что Вера вела себя вполне безупречно: не проявляла агрессии, соблюдала выставленные территориальные границы, охотно соблюдала режим дня, позволяя нам по вечерам проводить время «прежним составом». И да, она, действительно оказалась очень хорошенькой. Сгорбленная напряженная спинка распрямилась, угрюмая гримаса ушла, и вместо грустного измученного тролля у нас оказался прелестный игривый и жизнерадостный ребенок.
Думаю, мой рассказ будет неполным, если я не упомяну еще несколько важных аспектов: необходимость реабилитации и отношение общества.
Мне попадалось много историй приемного родительства, когда ребенок с диагнозами «умственная отсталость» или «задержка психического развития», попав в семью, в течение первых пары лет жизни дома, с помощью интенсивных занятий и даже без них, делал невероятный рывок в развитии и догонял сверстников. Вера тоже достигла немалых результатов, но, как стало ясно довольно быстро, воспитание ребенка с синдромом Дауна – это марафон, а не стометровка. Поэтому мы постоянно работаем, как дома, так и с помощью специалистов. И, вероятно, будем работать еще минимум до взрослого возраста. Мне очень жаль, что Вера не оказалась в семье раньше, потому что многое, особенно речевое развитие, гораздо проще наверстать в более раннем возрасте.
Читая статьи про успехи или борьбу за место в обществе людей с синдромом, я регулярно натыкаюсь на мерзкие комментарии, вплоть до высказывания мнения целесообразности эвтаназии людей с ментальной инвалидностью. Но тем не менее, реальные люди оказались гораздо добрее и терпимее, чем эти безымянные умники, мнящие себя рациональными и полноценными людьми. Нас поддержали практически все наши друзья, правда, без недоуменных вопросов поначалу не обошлось, но постепенно все привыкли к Вере и даже очаровались ею. Пожалуй, мы ни разу не были как-то дискриминированы в связи с синдромом, напротив, мы много посещаем общественные места: кино, театры, детские площадки и разные мероприятия, и везде Вера, с ее эмоциональностью и не всегда идеальным поведением, встречает понимание. Короче, реальность оказалась даже симпатичнее, чем я ожидала, готовясь к упорной борьбе и отстаиванию прав.
Пожалуй, надо закругляться, всего не опишешь, но я очень хочу сказать тем родителям, которые допускают мысль о приеме в семью ребенка с синдромом Дауна, но опасаются не рассчитать силы: не бойтесь. Синдром Дауна – это не ужас, не крест и не приговор. С таким ребенком можно жить и жить вполне счастливо.
