Я уже говорила, вроде, что Веру не назовешь вундеркиндом среди ее сверстников с синдромом Дауна. Она бесконечно живая, деятельная, активная и заботливая. Однако, школьные премудрости даются ей не без труда и, во многом, она отстает от своих «домашних» коллег по диагнозу. Вместе с тем, ее сообразительность и неуемное стремление к самостоятельности помогают не теряться в быту. Я хочу сейчас рассказать не о ближнем круге развития, не о том, что гипотетически она будет уметь, когда вырастет, а об актуальных сейчас навыках и умениях.
Итак, что же умеет Вера? Вера полностью ухаживает за собой: она самостоятельно принимает душ (с тех пор, как мы укоротили косы до каре, мытье головы не требует помощи), пользуется гелем, шампунем и кондиционером, сама чистит зубы и не забывает ежедневно менять нижнее белье. Обязательно и с наслаждением ежевечерне мажет руки кремом для рук. Ей под силу собрать и разобрать свой диван, но пока нужна помощь со сменой постельного белья.
Вера сама заполняет расписание в дневнике, копируя его с образца. Она знает, что, если мы едем на тренировку или на занятие к дефектологу, то накануне надо собрать ланч-бокс с неизменным полдником: бисквитом «Барни», детским фруктовым пюре и пачкой сока. Также Вера следит, чтобы папа по утрам не забывал свою порцию йогурта, который он берет с собой на работу.
Вера с удовольствием помогает по хозяйству. Ее маленькими обязанностями уже давно являются разборка отсека посудомойки со столовыми приборами, помощь в приготовлении салатов, натирание сыра для макарон или пиццы. Раньше Вера быстро уставала даже от этих нехитрых дел, сейчас выполняет их полностью, без понуканий и напоминаний. Заметив, что коты разбросали наполнитель вокруг своего лотка, Вера обязательно сбегает за шваброй и подметет его. Если вдруг у собаки в миске иссякла вода, а Вера в этот момент проходит мимо, она не поленится позаботиться и об этом участке работ. Если выдать Вере миску с фаршем и чайную ложку, а налепит много аккуратных фрикаделек для супа или котлет.
Сейчас мы работаем над расширением географии Вериных самостоятельных перемещений. Нашли курсы ментальной арифметики в пешей доступности. Вера добирается до них сама, не зная, что я крадусь следом, как заправский шпион. Она очень внимательно следит по сторонам, не едет ли по двору машина, переходит дорогу (совсем не оживленную) по пешеходному переходу. В ближайших планах покупка часов с gps-трекером и возможностью звонка, чтобы эти маленькие путешествия стали совсем самостоятельными.
Александра, спасибо Вам огромное за ваши заметки! Вы прекрасно пишите и действительно меняете отношение к детям с синдромом Дауна с жалости и страха на симпатию и уважение. Удачи Вам и всем остальным мамам!
Спасибо! Это очень важно для меня, знать, что мои рассказы сдвигают ситуацию с мертвой точки, меняют отношение к таким товарищам, как Вера.
Я восхищаюсь вами! Пусть вам и Вере покровительствуют здоровье, радость и благополучие!
Роман, спасибо за эти теплые слова)
ВЫ БОЛЬШАЯ МОЛОДЕЦ! Вы кардинально поменяли мой взгляд на синдром Дауна с «скрининг выявил наличие, конечно же аборт, что тут думать вообще, это же обуза какая» на «ну вот же она, милая девочка, ЧЕЛОВЕК со своей яркой индивидуальностью, своей жизнью и делами, любима мамой, которая сама ее выбрала». И не так все страшно, как кажется. Я думаю, вы очень помогаете мамам, которые имеют солнечных детей или получили положительный результат скрининга.
Ольга, добрый день. Спасибо огромное!
Я, если честно, никогда не беру на себя смелость хоть что-то говорить о прерывании или, наоборот, сохранении беременности, если скриннинги показали СД. Считаю, что не имею на это никакого морального права. Но я всегда радуюсь, если ребенок появляется на свет, а родители рады ему и спокойны (ну, насколько вообще могут быть спокойны родители))))
Но без Веры мой мир и мир вообще, однозначно, был бы тусклее.
Александра,здорово,что есть такие люди,как Вы! Что делитесь такими вещами. Чем больше читаю о Вере,тем больше меняю своё отношение к СД. Успехов!
Мария, спасибо! Для того и пишу здесь)